“jest tylko jeden pewnik w dziedzinie autyzmu, a mianowicie to, że nie ma żadnych pewników”

Martin Hanbury

 

23, jak zwykle po wycieńczającym dniu rozmaitych perypetii zabieram się za wertowanie literatury w poszukiwaniu odpowiedzi „jak rozwiązać problem narastającej agresji i nieumiejętności społecznej” ...co mogę zrobić aby to zmienić?
W tle sączą się pytania „czy wychowuję Kubę dobrze czy źle?. Czy słusznie bronię jego racji czy też może i faktycznie rozpieszczam dziecko?.”
Boże prowadź mnie po tej drodze, na której jestem wciąż sama, oświeć mnie, daj mi mądrość, naprowadź mnie na trop”

Po dzisiejszej wizycie u lekarza specjalisty nie dowiedziałam się niczego. Ot taka pogawędka. „tak, on powinien mieć specjalistów do pracy z nim” (Ale nie ma! To nie Los Angeles, a ja nie mam miliona aby otoczyć się takowymi. )

„tak to trudny przypadek, tak” (tak ale?? …? i wizyta się kończy. Kolejny raz dochodzę do wniosku, że muszę liczyć sama na siebie)

oglądam wystąpienie T.Grandin, dorosłej autystki z doktoratem „tak tego typu dzieci powinny mieć nauczycieli, którzy rozbudzą w nich pasję, zainspirują do odkrycia i pracy albowiem ich deficyt społeczny to koszt bycia wybitnym w jakiejś dziedzinie” (tak ….nauczycieli...hmmm)

Co jeszcze mogę zrobić aby znaleźć tych nauczycieli ?

Boże daj mi natchnienie...
To tylko urywek z zakończenia jednego z 3700 dni. Każdy z rodziców zastanawia się jak rozwiązać skomplikowaną zagadkę i znaleźć odpowiedź, złoty klucz do wszystkich rozwiązań.

 

Autyzm jest skomplikowanym zaburzeniem, które objawia się na setki różnych sposobów. Co wywołuje problematyczne zachowania u dziecka? Z pewnością jakaś potrzeba. W naszym przypadku to deficyt uwagi, potrzeba materialna oraz przynależności, pokropiona deficytem teorii umysłu (tego, że inni ludzie myślą i czują inaczej) i centralnej koherencji (widzenia większego obrazu, kontekstu).

Nawet zachowania dziwne, koszmarne, są podyktowane potrzebą zaspokojenia-np kontroli, uwagi czy zrozumienia, itd.

Nie zawsze da się wszystko wytłumaczyć, wtedy musisz też przyjąć „trudno na tę chwilę jest tak, być może rozwiązanie przyjdzie w innym czasie”

W tym autyzmie zanurzona jestem ja i moja rodzina. Stał się on dominującą częścią mojego życia, myślenia, nerwów, chwil dobrych i śmiesznych, trudnych i bolesnych, szczególnie gdy muszę zatrzymać się w miejscu i ocenić, czy mam Kubę zdyscyplinować czy przełknąć wstyd, komentarze i spokojnie wytłumaczyć mu reguły społecznej wdzięczności. Mechanicznie, powtórnie, matematycznie, konstytucyjnie, prawnie, bezwarunkowo, ponownie i powtórnie, bo tak jest i tak ma być i inaczej się na tym miejscu, tu i teraz nie da.

Autyzm wymaga ode mnie elastyczności, poświęcenia, wytrwałości, refleksji w przekonaniach, obiektywnych rozważaniach czy w danym przypadku, sytuacji mogę coś zmienić naciskając czy odpuszczając. Intuicja to dar który jest meritum, siłą niezbędną do rozszyfrowania potrzeb, tych właściwych.

Wsparcie bliskich i choć jedna osoba, która w ciebie wierzy. A jeśli nie masz takich mocnych pleców , to witaj w klubie :) Dasz radę, tylko uwierz w samą/samego siebie.

Oceń jaka potrzeba stoi za „plecami zachowań twojego dziecka?” Czy jesteś w stanie „ubrać się w jego buty”, wyobrazić trudności z którymi się w danej chwili zmaga. Wyciszyć oburzenie otoczenia, zarzuty babci, pretensję bliskich i obiektywnie rozważyć, co tak naprawdę leży u podstaw zachowania?
Czy jesteś w stanie wziąć na siebie ciężar wyzwania bycia dla niego adwokatem? Tłumaczem? Pomóc jemu samemu rozpoznać problem, z którym się zmaga. Nauczenia go jak ma komunikować otoczeniu swoje trudności.
Czy jesteś w stanie podjąć wyzwanie bycia o krok z przodu, wyobrażać sobie co zaraz nastąpi i aranżować scenariusz sytuacji, podejmować twarde decyzje, które pozwolą uniknąć konfliktów. Nie dać się wyprowadzić z równowagi, czy zawierzyć przekonaniom innych.

..Boże daj mi rozum by dobrze kroczyć po tej drodze. Wciąż jestem na niej sama... jak mogę to zmienić?

Odpowiedź na to pytanie jest oczywista :)

 

Skoro każdy przypadek osoby z autyzmem jest inny, szczególny, to nie da się podać generalnej odwiedzi zwalniającej cię z obowiązku i załatwiającej rzeczy za ciebie. Bo twoje dziecko jest inne niż moje. A ty jesteś jego mamą. I to ty podejmujesz każdą decyzję i konsekwencje jej bierzesz na siebie. Decyzji złej czy dobrej. Istotą jest aby nie mieć do nikogo pretensji ale stanąć twarzą w twarz, dojrzale właśnie z tą prawdą.
Jeśli odpowiedź jest nadal dla ciebie niejasna napisz do mnie. Pomogę Ci uporać się z niepewnością.